顔にグレープフルーツ大の嚢胞を持つ少年、困難を乗り越えて最初の一歩を踏み出す

独占：アレックス・グラボウスキー君（4歳）の驚くべき瞬間、彼は顔と気道に体液で満たされた嚢を持って生まれ、バランスをとることが困難であったグレープフルーツほどの大きさの嚢胞を持った少年

独占：アレックス・グラボウスキー君（4歳）にとって素晴らしい瞬間。彼は生まれつき顔と気道に体液で満たされた嚢を持っており、バランスを取るのが困難だった。

顔にグレープフルーツほどの大きさの嚢胞を持つ少年は、あらゆる可能性をものともせず最初の一歩を踏み出しました。

4歳のアレックス・グラボウスキー君は、顔と気道に嚢胞性湿疹（液体で満たされた嚢の集まり）を持って生まれました。

成長物の重さでバランスを取るのが難しくなります。

しかし、ロンドンのグレートオーモンドストリート病院で 8 時間に及ぶ過酷な手術を 8 回受けた後、この勇敢な若者は今では自立して歩くことができるようになりました。

アレックスの母親エミリーは、嚢胞のサイズを減らすための減量手術以来、アレックスは「飛躍的に」成長したと語った。

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彼のスピーチも上達し始めており、最初の単語「バブル」を言った後、アレックスは文章を形成し始めています。

この若者はまだ呼吸を助けるために気管切開が必要で、チューブを介して栄養を与えられているが、いつかそれを取り除き、さらに自立して生活できるようになるだろうと考えられている。

35歳の母親エミリーさんはこう語った。「将来がどうなるかは分かりませんが、期待することしかできません。

「アレックスはすでに飛躍的に成長しています。

「我々はまだ彼と契約しているが、アレックスもより良く話し始めている。彼は自分の主張を伝えるのがとても上手です。

「彼の世話は大変な仕事ですが、他の方法はありません。」

エミリーさんは、20週目の検査でアレックスが嚢胞性湿潤症であることを初めて知り、生まれてくる赤ちゃんがどのようになるかが「怖かった」と認めた。

しかし、2017年1月にブリストルのセント・マイケルズ病院で小さなアレックスが生まれたとき、エミリーは「彼がゴージャスだと思い、泣き出しました」。

アレックスは生後6か月をブリストル王立小児病院で過ごし、そこで最初の減量手術を受けました。

シングルマザーのエミリーさんも、サマセット州のミッドサマー・ノートンに息子を連れて帰る前に、息子の世話の仕方について訓練を受ける必要がありました。

8歳のローマン君の母親でもあるエミリーさんは、次のように語った。

「突然、私だけが彼の世話をしなければならなくなったのです。

「彼の装備をすべて持って場所に行くことに慣れる必要がありました。」

アレックスの状態については不明な点が多く、おそらく常に治療が必要だが、エミリーは彼の予後は良好だと言う。しかし、彼を減量作戦に送り出すのは決して簡単なことではありません。

「彼が手術を受けるたびに、私は泣きます」とエミリーは語った。「8時間かかるので待ち時間が長いです。

「彼の嚢胞の1つは神経の上にあり、それが当たると顔が麻痺する可能性があるため、非常に注意する必要があります。」

レインボー・トラスト、ジェシー・メイ、チルドレンズ・ホスピス・サウスウエスト慈善団体から支援を受けているエミリーさんも、アレックスが年をとったときに人々がアレックスについてどう言うか心配している。

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「ほとんどの人は優しい人ですが、中には意地悪なコメントもいくつかありました」と彼女は言う。

「人々は彼が怖そうだと言っていましたが、ある男性が私のところにやって来て、彼が本物かどうか尋ねました。

「彼が一人で対処しなければならないのが心配ですが、私はアレックスを愛しています。私は何も変えるつもりはありません。」

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